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摘要：瓷娃娃病是一种罕见的遗传性疾病，患者因骨骼脆弱易碎而被称为“瓷娃娃”。对于这些患者来说，能否正常上学工作是一个普遍关注的问题。
一、什么是瓷娃娃病？
二、影响患者上学工作的因素有哪些？
三、如何保障瓷娃娃病友的上学工作权益？
什么是瓷娃娃病？
瓷娃娃病，也称为Ⅴ型或Ⅷ型胶原蛋白致性骨质发育不全，是一种罕见的遗传性骨代谢紊乱性疾病。患者因骨骼脆弱易碎而被称为“瓷娃娃”，容易发生多处骨折和畸形。目前尚无特效治疗方法，只能通过支持治疗和手术治疗来缓解患者的临床表现。
影响瓷娃娃病友上学工作的因素有哪些？
1.身体状况：瓷娃娃病友的身体状况较为脆弱，容易发生骨折和畸形，这给他们的学习和工作带来了很大的困难。
2.就医情况：由于该病是一种罕见疾病，许多医生对其并不了解，导致患者在就医过程中遭遇困难。
3.社会环境：由于缺乏对该病的了解和认识，许多人对患者存在歧视和偏见，这也影响了他们正常上学工作。
如何保障瓷娃娃病友的上学工作权益？
1.提高公众意识：加强对该病的宣传和教育，提高公众对患者的认识和理解，消除歧视和偏见。
2.建立专业团队：建立一支专业化、多学科协同合作的医护团队，为患者提供全面、个性化的治疗方案。
3.加强社会支持：通过扶持、经济援助等方式，为患者提供更多的支持和帮助，保障他们的上学工作权益。
简要概况：
瓷娃娃病友可以通过各种措施来保障自己的上学工作权益，同时也需要社会的理解和支持。我们应该加强对该病的宣传和教育，建立专业团队为患者提供治疗方案，并通过扶持、经济援助等方式来帮助他们克服困难，实现自我价值。
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